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孤独症男孩12岁就能独立旅行8年里走遍全国还去新西兰
发布时间:2019-09-08        浏览次数:        

  前些日子,大米和小米编辑小熊走进跨国IT公司SAP在中国开设的自闭症人才学校,给大家带来了第一批学员的培训实况。

  接触到这些原本让很多小龄家长羡慕的高功能自闭症人士后,我们发现,他们以及他们背后的家庭,其实各有各的艰难。

  比如,这一批学员中,有一位叫云鹤的深圳男孩,今年20岁,他的生活自理能力相当不错,但是,由于青春期的一些受挫经历,情绪问题成了影响他继续发展的一个相当大的障碍。

  现在的云鹤很希望得到别人的肯定和夸赞,但妈妈又觉得他过于追求别人的关注很不妥,母子俩的沟通越来越难。

  为了向妈妈证明自己也有做得好的一面,云鹤给大米和小米编辑部投递了一篇自己写的旅游攻略。

  借此机会,我们也尝试和妈妈探讨,过去对云鹤的教育有哪些方式值得反思,未来妈妈又该往哪个方向努力?

  我叫欧云鹤,5岁那年被诊断为孤独症,但爸爸妈妈一直没跟我说,我是在他们跟别人聊天的时候偷听到的,那时候我大概七八岁。

  在学校,我没有那种可以说很多话、互相帮助的朋友,但是我也没有觉得有什么,最多就是感觉我跟他们不一样而已。

  上中专后,我喜欢上了一个人外出旅行,去过了国内大部分地区,甚至最远到达大洋彼岸的新西兰。在此期间,我积累了很多经验,丰富了阅历,还感受了不同地方的风土人情。

  那是2015年的5月份,我第一次一个人去广东潮汕旅游,玩的时候我很开心,觉得很自由。

  但坐车回深圳时,我到了高铁站才发现丢失了车票。短暂的无助之后,我马上冷静了下来,立即前往车站窗口,办理了挂失补办手续。顺利上车后,找到列车员开了证明,最后在深圳北站凭证明,退掉了重新买的车票。

  订酒店用携程,买车票一定要用12306,这样万一像我一样弄丢了车票才有办法补救。

  另外有些攻略不一定准,问景区交通路线最好是在上班时间拨打景区咨询电话;酒店房间离电梯口越近越好。

  再说我去新西兰的经历吧,虽然不能算是旅游,因为我哥哥和姑姑在那边工作,但我是一个人从深圳出境的。我当时做了充足的准备,包括证件和提前填写新西兰的入境卡。

  离境之前,我特别担心,因为我携带了一些控制情绪的药物,我很害怕入境时会被没收甚至被处罚。

  坐了十几个小时的飞机,踏上了新西兰的土地,没有一点兴奋感,一直在想带的药品怎么通过海关检查。

  唯一能安慰自己的是,我在入境卡上如实申报了有携带药物,不仅如此,我还根据申报单上的要求,不知道的项目全部选了“是”。

  经过一排免税店,到了入境检查处,海关官员用英文问我申报的药物是不是Chinese medicine(中药),我大脑飞快地旋转,想怎样回答才能顺利通关,两秒后,我诚实地用不太流利的英文回答,这是控制我情绪的药物,我自己用的。

  好在海关听完我的回答,看了我的证件后,盖上了准许入境的印章,这才算顺利入境。

  我在外面旅行,选择酒店的习惯是:有地铁的城市会选择住在郊区,每天坐地铁进市区和景点;没有地铁的城市或者是县城,我就会住在中心城区,这样出门更方便。

  开始打算换房间,但收拾行李来到新房间后也看到了一些蟑螂,这让我无法接受。

  我就向酒店要求退房和剩余房费,但是他们以“我已经在app上预付全款”为由,拒绝给我退房款。

  他们也看出了我的坚持,就和他们店长打了电话。店长知道情况后向我道歉,并且同意了我的要求。我顺利拿回了剩余的房费,并且换了一家更加干净的酒店。

  比如,出门旅行了我才知道,甘肃的土地很贫瘠,他们从来不碰猪;内蒙古的公交和动车都有用民族语言广播;浙江一个镇和我们广东一个县一样发达。

  最棒的一次旅行是去内蒙古的辉腾锡勒草原,在那里感受了最纯正的草原风情,品尝了和香港不一样的奶茶,和家乡不一样的面食,最后我还学会了几句简单的民族语言。

  感谢云鹤的真诚分享,从他的经历中,我们可以看到,虽然云鹤是高功能孩子,但他的独立出行之路也是伴随着种种状况,他也是在一步步地历练中成长。

  他当时要去旅游的广州,刚好他小姨在那里。云鹤去之前,我们就提前沟通过了。

  他出门的时候,我对他是千叮咛万嘱咐,让他一定要和小姨保持联系,出现问题一找小姨,二找警察叔叔。

  结果他到广州后,小姨想和他吃个午饭他都没同意,要自己游玩。我被吓得够呛,一颗悬着的心,到他晚上回家才放下来。

  自此,旅游就成了他最热衷的活动,把每周只能去一次香港的限制,认知为每周必须去一次的“任务”,后来不满足这个距离了,开始往不同的周边省份、偏远省份跑。

  期间也发生过各种大小“事故”,比如一次坐摩的,司机半道停下来要他先付车费,结果他因此还被换了两张假钞,我也只能当是花钱买平安了。

  还有一次,他坐摩的,快到目的地的时候刚好碰上查车,他想给人家车费,被警察呵斥走开没给成,到现在还心存歉意。

  看过很多家长,在大米和小米平台上分享的孩子干预的经验,我感动、佩服之余,也觉得惭愧。

  现在,尽管云鹤上了大学,但是作为他的妈妈,我很清楚他的成长过程中,有多少抹不掉的遗憾和伤害。其中,我最为自责的是,没有处理好他的情绪问题。

  小时候的云鹤,除了刻板、不爱与人交流外,并没有很突出的问题行为,以致他被确诊为自闭症后,家里其他人都不觉得他有什么问题,包括他的爸爸。

  再加上当时,国内自闭症干预知识普遍匮乏,家人都认为,送云鹤去机构干预没有必要,所以,尽管我竭力坚持,但云鹤也只能接受时断时续的干预。

  其次,家庭的氛围、环境,对孩子的影响非常重要,我跟其他一些同龄家长交流时发现,很多孩子的性格其实都会带有家庭氛围的影子。

  他在青春期遇到过很多挫折,特别是他念职高时,爆料一码中特三中三,班上同学很喜欢在午息时候,用教室的多媒体播放恐怖片之类的刺激性影片,云鹤很害怕那些画面,为此触发了好多次情绪问题。

  青春期的受挫经历,让云鹤的情绪波动越来越大,直到后来他慢慢参加了义工、自倡导组织的一些社会活动,才又慢慢找回了满足感和自豪感。

  比起小时候,云鹤现在更需要通过别人的夸赞来肯定自己,所以一收到大米和小米的邀稿,他当天就琢磨起了写稿子的事,两天不到的时间,就把自己现在最热衷的旅游写了一千多字发给了编辑。

  我知道正向的鼓励,对他的成长有帮助,但是像云鹤这样,过度关注外界的评价的孩子,又该怎么去应对呢。